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2019 08-20

南航大学生走近罕见病患者 用游戏和歌声传递爱

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  新华网南京8月20日电(庞雪汀)你知道什么是罕见病吗?根据世界卫生组织(WHO)的定义,患病人数占总人口的0.65‰至1‰的疾病被称为罕见病。怎样才能让人们了解罕见病群体?怎样才能为这些患者带去一丝温暖?今年暑假,一群来自南京航空航天大学的大学生们走近罕见病患者,聆听他们的心声,传递爱心的力量。

  用筷子夹乒乓球,体验重症肌无力(MS)患者的生活不便;戴着眼罩走路,模仿白化病患者无法接触光线的日常;佩戴特制眼镜绘画,感知一个视网膜色素变性患者的生活……近日,南航“关爱罕见病患者”团队前往社区和江苏科技馆进行宣讲,并准备了几个小游戏,模拟患者的日常生活,让观众切身体验。“如果想改变社会群体对于罕见病患者的看法,首先需要了解他们,才能懂得他们的不易。”团队成员王晟瑞说道。

  学生们还以神经纤维瘤患者王芳的亲身经历为蓝本,精心策划舞台剧到社区进行表演,尽力还原真实,角色全部由团队成员出演。在服装、化妆、道具都因时间紧迫来不及准备的情况下,饰演女主人公的同学靠演技和临场应变能力,缓解了剧目硬件缺乏的尴尬;饰演女主人公父亲的同学,为了表现出绝望不安而又强颜欢笑的复杂情绪,在表演开始前对着舞蹈厅的镜子,一个人默默入戏了十五分钟。

  凭借认真的态度和注入情感的演绎,这出剧屡获社区居民好评。剧目结束后,讲解员以PPT的形式为居民讲解了神经纤维瘤病相关的病情案例和症状。“什么是罕见病?”“罕见病关怀活动对于社会有什么意义?”在场的每一个人都陷入了深深的思考。

  “哥哥姐姐,我们跟大飞机合影啦!”近日,在南京航空航天大学明故宫校区,一群孩子正兴奋不已地和网红大飞机拍合照,他们的脸上洋溢着简单而纯粹的微笑。这些孩子患有罕见的DMD(假肥大性肌营养不良),这是一种伴性遗传病,患者从儿时起便行动不便,社会参与度低。

  当天,团队在南航明故宫校区举办了“携手DMD南航行”主题参观活动,与那些孩子们同游南航。尽管由于身体的限制,他们无法自由翱翔天际,但在团队成员的指导下,孩子们有机会动手制作小航模,让航模带着他们的憧憬飞向蓝天。

  团队还在江苏科技馆进行宣讲,为游客介绍先天性肌无力综合征、尼曼匹克病、白化病等罕见病,以及关于改善罕见病患者生活质量的科学研究成果。一位带着孩子参观的家长说:“这次的活动让孩子对罕见病有了简单的认识,也让他了解到罕见病的群体,让他明白对罕见病患者的关爱不应‘罕见’。”

  “不用逃避生命中不完美的天分,寒风它撕裂伤口,你是暖阳治愈梦想……”轻吟浅唱,温柔的歌声传来,歌词中满是善解人意的温暖。社会实践活动逐渐接近尾声,可团队成员感触极深,便组建了一支小小的“合唱队伍”,创作出这首原创歌曲——《微光》。

  从写歌词到作曲编曲录制,这首歌曲经过无数次修改。抱着吉他端坐沉思,在学校的国旗广场前排练,在闷热的录音棚里录制成曲,无一不见证了这支团队的付出和决心。就像歌词中写的“翻过那道心墙就是自己的信仰,变得坚强,也能看见方向”,作曲者闫晨鑫发现,许多罕见病患者缺少的,正是一种希望。

  “尽管我们这个小团队的力量不足以立刻改变现状,但量变终会产生质变,付出的努力会一点一滴地汇集,如暖阳般照亮人们所忽视的一隅。”一位团队成员说。

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